Succes eerdere projecten en plan voor de toekomst

Het RIVM heeft in 2016 een advies uitgegeven over de screening en heropsporing van mensen ooit gediagnosticeerd met hepatitis B en C (39). Zij onderscheiden een viertal manieren om patiënten opnieuw op te sporen:

  1. Voorlichtingscampagnes via (social) media.

Bij deze manier van aanpak worden mensen die ooit met chronische hepatitis C gediagnosticeerd zijn via (social) media gewezen op het feit dat de behandelmogelijkheden verbeterd zijn. Ze worden opgeroepen opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. Al met al kost het veel moeite om een dergelijke campagne op te zetten en helaas weten we vanuit de screeningsprojecten die op deze manier zijn uitgevoerd dat de opbrengst te laag is.

  1. Opsporing via huisartsenregistraties.

Hierbij worden huisartsen gevraagd in hun eigen diagnose registratie systeem te gaan zoeken naar mensen die ooit gediagnosticeerd waren met chronische hepatitis C. Vervolgens moeten zij kijken of er een goed vervolg is gegeven aan deze mensen. Helaas is deze manier te tijdsintensief voor huisartsen om dit naast hun dagelijkse werkzaamheden te verrichten. Daarnaast weten we dat als je verder terug kijkt dan 2010 de dossiers vaak incompleet zijn wegens de minder strenge controle eisen. Je hebt dus een grote kans dat je mensen mist.

  1. Opsporing via GGD-registraties.

Sommige infectieziekten moeten verplicht gemeld worden bij de GGD. Deze gegevens worden vervolgens 5 jaar bewaard. Alhoewel acute hepatitis C wel nog meldingsplichtig is, is chronische hepatitis C dit helaas niet meer sinds 2003. Daarom kan de GGD registratie niet gebruikt worden om mensen die in het verleden zijn gediagnosticeerd op te sporen.

  1. Opsporing via laboratoriumgegevens.

De laatste manier van opsporen bestaat uit het bekijken van laboratoriumgegevens. De medisch microbioloog mag deze gegevens delen met andere medebehandelaren tot 15 jaar terug. Aangezien de diagnose niet kan worden gesteld zonder bloedonderzoek, hebben laboratoria waarschijnlijk de meest complete gegevens. Als er een compacte lijst is opgesteld met mensen die uit zorg zijn verdwenen, kan daarna in patiëntendossiers worden gecontroleerd of dit echt het geval is.

De meeste retrievalprojecten hebben tot nu toe gebruik gemaakt van laboratoriumgegevens om mensen met hepatitis C die uit zorg verdwenen zijn te identificeren. Dit blijkt een goede en overzichtelijke manier om hen te vinden. Het grootste obstakel dat hierna ontstaat, is het oproepen van de mensen. Vaak ontbraken er adresgegevens, waardoor de oproepbrief niet verstuurd kon worden. In het project in Utrecht (38) konden ze dit oplossen door adresgegevens op te vragen bij de gemeente. Veel ziekenhuizen mogen deze gegevens opvragen, maar helaas niet allemaal. In regio Utrecht konden ze uiteindelijk 269 mensen uitnodigen. Helaas heeft iets meer dan de helft (nog) niet gereageerd op de uitnodiging. Redenen hiervoor zijn onbekend.

 

Alle lessen uit voorgaande projecten zijn meegenomen in de ontwikkeling van het landelijke project CELINE. Over dit project leest u hier meer.